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バトン

にっこり毎日、来て下さってありがとうございます。

8月5日のイベントで知り合ったmocoさんが
ブログでこのような記事を書かれてました。

突然ですが、皆さんはムコ多糖症って病気を知ってますか???
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません。
(日本では300人位発病) 

つまり社会的認知度が低い為に今厚生省や
その他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発祥すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。

[ムコ多糖症]  
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。


私、湘南乃風の純恋歌が大好き!それがきっかけで
若旦那がライブでこの病気と闘う子供達にがんばれメッセージと
「自分たちも何か出来ないか」と投げかけているのをテレビで見たことがあります。

このバトンなら私にも出来る!そう思いました。
このバトンつないでいただける方がいたらよろしくお願いします。
一日も早く、薬の許可が下り、治療法の研究がなされていくように・・・

この世から病気でつらく、苦しい人が一人でもいなくなるように・・・
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COMMENTS

mocoさん!いらっしゃい!
こちらこそありがとうi-237
ほんと、小さな事だけど、このスタイルなら私にも出来るの・・・
気が付かせてくれてありがとう・・・
ありがとう・・・

ありがとう

バトンつなげて頂きありがとうございます。
ネットの中の世界ってっちょっと・・・・
って
思っていたけど、人間対人間なんだな~~って思います。

みんな何か出来ないか・・・・って
感じてるけど方法がわからない。
バトンというスタイルなら・・・・・
小さなことから、広がっていくし自分にも
出来る!!
姐さんありがとう~~~~

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